Kas keegi tahab pärida midagi multipulti tavalise elu kohta ja mida see endaga kaasa toob?

Vahel olen kõige ootamatumates kohtades avastanud, et ühel või teisel inimesel on multiskleroos. Ja enamik neist on üsna värskelt diagnoositud. Mõnikord olen nende küsimustele vastanud ja peamiselt meilitsi seletanud, kuidas minusugusel multipultil on elada - (vist) kuus aastat diagnoosist, kui mitte seitse ning olen täiesti toimiv inimene. Väsin tavainimestest küll veidi kiiremini, kuid elu kohandamisel pole see eriti suur probleem.

Teisest küljest meenus mul ühel päeval see, kuidas ma algusaegadel diagnoosiga kohanesin. Praegu päris naljakas mõelda selle üle, kuigi tollal oli see kõike muud kui lihtne. Mul oleks olnud kergem, kui oleksin saanud rääkida või kirjutada mõne kogenuma multipultiga.

Siit mõte - loogem täiesti mitteametlik tugivõrgustik äsja (viimase aasta-kahe jooksul) diagnoositutele. Võrgustik peaks olema isetoimiv ja väga lihtne. Ega koormama inimesi mingi mõttetu paberimäärimise ja koosolekute ning tont teab, millega veel.

Konkreetseks minnes: kõik multipultid, kes soovivad oma teadmisi ja tuge jagada, pangu oma meiliaadress postituse kommentaari kirja. Mu meil on ka endiselt toe- ja teadmishimulistele avatud: kristjan.otsmann-at-gmail.com. Anonüümsus on ka lubatud. Ja kui on inimesi, kes sooviksid endale vanemat multipultit nõu andma saada, andke teie ka sellest kommentaarides teada.

Palun arvestage sellega, et kaaslaste toetamisel kehtib usaldus ja saladuse hoidmise nõue. Ega muud olulist polegi

Kirjutan mõne rea Sulle, hea lugeja, kes Sa Sclerosis Multiplexiga seotud oled.
Minu kallimal oli SM, minul endal ka puue. Ma püüdsin teha kõik, mis suutsin, et mõista teda; tutvusin kõikvõimalike materjalidega, mis SM-i kohta kättesaadavad olid, püüdsin aidata tal avaneda mulle... ent siiski... ma tundsin, et ei suuda mõista seda, kuidas ta oma SM-iga ei suuda elada paremat elu. Mul endal oli tol ajal puue, mis lasi mul rahulikult elada, ei olnud mingeid halvenemisi ega muud sellist. Ja... armastades teda, ei suutnud ma siiski mõista, kuidas tema siis ei suuda elada sellist elu nagu mina oma puudega (ta tundus headel päevadel olema tervem ja jõulisem kui ma ise).
Läks aega. Ma ei suutnud leppida sellega, et kõik oli nii nagu oli. Ja juhtus muudki. Me läksime lahku. Pool aastat peale temast lahkuminekut haigestusin ma ise krooniliselt (küll millessegi muusse kui SM). Nüüd, kui sellest on möödunud rohkem kui aasta, hakkan ma mõistma, mida SM-iga inimesed tunnevad, milline oli minu kallima elu tegelikult. Ja paraku... mul on raske kujutleda, et keegi võiks armastada mind minu kroonilise haigusega, sest nüüd ma tean, mismoodi üks "terve" inimene suhtub inimesse sellistesse probleemidesse ja kui raske tal on mõista, milline on tema kaaslase elu, miks ta ei suuda teha seda või teist, millised on tema põhjendatud hirmud seoses ägenemistega jms...

metsahaldjas wrote:

Nüüd, kui sellest on möödunud rohkem kui aasta, hakkan ma mõistma, mida SM-iga inimesed tunnevad, milline oli minu kallima elu tegelikult. Ja paraku... mul on raske kujutleda, et keegi võiks armastada mind minu kroonilise haigusega, sest nüüd ma tean, mismoodi üks "terve" inimene suhtub inimesse sellistesse probleemidesse ja kui raske tal on mõista, milline on tema kaaslase elu, miks ta ei suuda teha seda või teist, millised on tema põhjendatud hirmud seoses ägenemistega jms...

Oleme abikaasaga suhelnud sel teemal ausalt ning avatult ja ta on siiani täiesti imetlusväärselt aktsepteerinud mu tõbe. Ja loomulikult on ta väga julge, et otsustas koos minuga edasi minna aastaid tagasi, kui polnud veel selge, milliseks mu MS kujuneb. Aga MS kujuneb väga tihti selliseks nagu sa ise ta mõtled: mida vähem oma peakest MSiga vaevad ja selle üle muretsed, seda tervem oled. Seega: proovige veidi vähem haigustele mõelda ning elu muutub võib-olla paremaks

Tere ka minu poolt!
Kunagi kuskil juba loodi mingi tugigrupp ja sedapidi, olen ka mõnele inimesele toeks olnud. Lihtne see pole aga need kellega suhelnud olen sel teemal, on vist abi saanud. Olen ka nüüd nõus oma nõu ja jõuga abiks olema ja lihtsalt kuulaja olen ka olnud. Nii, et minuga võib arvestada.
Siis veel mu aadress: perekond.sula@mail.ee

Ja loomulikult võib ka mulle kirjutada kristjan.otsmann-at-gmail.com - olen ka aidanud varem mõnel inimesel värske diagnoosiga toime tulla, siiani on hästi läinud.