Räägiks juttu !!!

Vahel ma vaatan külastajaid foorumil palju aga keegi ei taha kirjutada.
Ma natuke siis ärgitan. Mina lobisen oma tegemised blogis välja.
Kuid kuidas teil hetkel läheb ?

Mul natuke küsimusi kah.

tiux, pii

kas copaxon aitab. mul keemia on siiani hästi mõjunud (neli aastat rahu), lihtsalt
infot edaspidiseks.

maimikro

"Aga trenni mõttes teen laste mängukonsool Wii-ga tasakaalutrenni selle Wii-Fit
laua peal"
Millest täpsemalt jutt? Oleks huvitatud.

kippar
kuidas qigong edeneb, oled "kreeka e" sirgemaks saanud?

Tere!

Mul sai novembris viimasest ägenemisest aasta. Copaxonet süstin natsa kauem, ja keemiaravist on 9 aastat. Mina olen oma eluga rahul , kuigi alati võiks olla parem! Aga noh, eks see ole ju ikka nii! Ka käin ikka Kristjani juures harjutusi tegemas.
Üritan aegajalt ka siin natsa asja tagant õhutada aga elu on siin ikka na loiuvõitu
Praegu näiteks loen seda Tiuxi soovitatud raamatut. Ja mul on kohati tunne, et mul ei olegi Multiplexi. See kõik on nii kummaline, minu enesetunne ja ägenemiste sümptomid on nii teistusugused aga eks see ole ka muidugi ka ilukirjandus. Kuidas teiega igapäevaselt lood on? Kas on valusid, või kaovad jalad lambist alt, kui tihti kukute ja kuidas üldse liigute, kas saate kontsadel käia(naised muidugi), kuidas treppidega lood on, põiepidamisega, kordinatsiooniga, mäluga jne. Kõike seda tahaks teada.
Kas olen väga uudishimulik? Kui ei, siis kirjutage
Ja väga ilusat Jõuluaega kõigile !

egil4427 wrote:

Mul natuke küsimusi kah.

tiux, pii

kas copaxon aitab. mul keemia on siiani hästi mõjunud (neli aastat rahu), lihtsalt
infot edaspidiseks.

maimikro

"Aga trenni mõttes teen laste mängukonsool Wii-ga tasakaalutrenni selle Wii-Fit
laua peal"
Millest täpsemalt jutt? Oleks huvitatud.

kippar
kuidas qigong edeneb, oled "kreeka e" sirgemaks saanud?

Tere!Mina sain keemiravi 2006 aastal.see mõju püsis peaegu 2 aastat.Peale seda tuli väga väikeste vahedega järjest 3 ägenemist.Veebr.2009 hakkasin süstima copaxoni.Viimane ägenemine oli mai 2009 ja siiani võib eluga rahule jääda.Muidugi on sellised asjad nagu hommikuti jalgade kangus(ega ma eriti võimelda viitsi),mõnikord kaob tasakaal ära,trepist käimisel kasutan igaksjuhuks käsipuud.Kõrgetest kontsadest olen ammu loobunud,joosta ma muidugi ei saa.Pikka aega jalgadel olek väsitab ka,ei talu ebatasast maad ja libedat,sest ei tea kunagi ette
,mismoodi jalad käituvad. Aga mis-seal ikka:elame veel!Ilusat jõulukuud!

Pii- minu arvates ei ole SM-iga seoses kohatuid küsimusi.

Lugedes teie kirjutatut siis ega me väga oma hädades ei erine. Mina kõrgeid kontsi küll ei kanna aga tasakaal teeb vahel ikka trikke ja trepid on paras peavalu. Jalg ei taha ju tõusta. Kroonilised valud sinna juurde.
Täna jäi ette keemiaravi üldiselt puudutav artikel. Kõrvalmõjud seotud mälu käitumisega. Mälu töötab aegluubis, unustamine, kognitiivsed probleemid mis minul väga tuttav. Vähemalt selles osas leiti ravivõimalus (kunas see ükskord kasutusse jõuab??). Ega sellegi poolest ei kahetse keemiaravi läbimist.

egil4427 wrote:

Pii- minu arvates ei ole SM-iga seoses kohatuid küsimusi.

Lugedes teie kirjutatut siis ega me väga oma hädades ei erine. Mina kõrgeid kontsi küll ei kanna aga tasakaal teeb vahel ikka trikke ja trepid on paras peavalu. Jalg ei taha ju tõusta. Kroonilised valud sinna juurde.
Täna jäi ette keemiaravi üldiselt puudutav artikel. Kõrvalmõjud seotud mälu käitumisega. Mälu töötab aegluubis, unustamine, kognitiivsed probleemid mis minul väga tuttav. Vähemalt selles osas leiti ravivõimalus (kunas see ükskord kasutusse jõuab??). Ega sellegi poolest ei kahetse keemiaravi läbimist.

Just, mins ka ei kahetse ja oleksin iga kell valmis samalaadse asja uuesti läbi tegema kui asjast kasu on

Ma hetkel tutvun sellise teemaga, kui keegi on kuulnud proovinud andke teada.

progesteron http://www.progesteronetherapy.com/progesterone-and-multiple-sclerosis.html

Pii kas sul ka mälu teeb vahel trikke?

egil4427 wrote:

Mul natuke küsimusi kah.

tiux, pii

kas copaxon aitab. mul keemia on siiani hästi mõjunud (neli aastat rahu), lihtsalt
infot edaspidiseks.

maimikro

"Aga trenni mõttes teen laste mängukonsool Wii-ga tasakaalutrenni selle Wii-Fit
laua peal"
Millest täpsemalt jutt? Oleks huvitatud.

kippar
kuidas qigong edeneb, oled "kreeka e" sirgemaks saanud?

Tere !
Küsisid Wii kohta: see on selline telekamäng(nagu vanasi oli super mario), ainult palju kaasaegsem. Mänge on selle Wii -mägukonsooliga võimalik väga erinevaid juurde osta. 1 ongi selline , millega mina armastan mängida(treenida)- Wii Fit- see on selline mäng, kus sind juhendatakse erinevaid harjutusi tegema ja kuna selle mäguga (wii Fit )on kaasas selline tasakaalulaud(plaat, mille paned teleka ette maha ja ise oled selle peal), siis saad sa ka tagasisidet kui hästi sa teed ja kas tuli hästi välja või pead veel pingutama jms. Igal juhul on see põnev ja kasulik.
Olen kuulnud, et 1 tüdruk, kes oli liikumisvõimetu, õppis selle masina peal tasapisi oma jalgu kontrollima ja sai niimoodi uuesti liikuda. Meiega(multipultid) on küll lood nati teised kui selle tüdrukuga, aga tean omast käest, et selline treenimine on aidanud minul oma käestära tasakaalu paremini kontrollida.

Parimat, Maiu

Tere kõigile !

Võiks ju tõesti siin rohkem rahvast kirjutada. Ka mina olen uudishimulik ja huvitab kuidas teistel kõik kulgeb.
Mina sain esimese keemia 3 kuud tagasi ja uus laks ootab ees nädala pärast. Ei kurda millegi üle hetkel. Üldiselt on elu parem kui Rebifit süstides.
Minu probleemid haigusest tulenevalt on:
Ma kõnnin aeglasemalt ja lonkavalt, sest parem jalg on palju nõrgem kui vasak ja ei jõua teisele järele, hüppeliiges ei tõuse piisavalt ja põlv on ka ebastabiilne. Kõnnin ettevaatlikult, aga keppi ka veel ei vaja, kuigi talvel kui on libe ja lund palju, siis oleks sellest suurt abi. Trepid on ka minu jaoks probleem- üles saan enamvähem normaalselt, aga alla tulla on tõsine katsumus, alati peab millestki kinni hoidma, käsitugi või sein, kui tuge pole.
Tasakaal on ka kehvapoolne, eks ka sellest selline kehv kõnnak ja toetun üldiselt vasaku jala peale. On aidanud see Wii-Fiti mäng, millest olen juba kirjutanud.
Niisama mul jalad alt ei kao ja eriti ei valuta ka. Vahest õhtuti kui liiga pikalt ei ole ennast liigutanud siis muutuvad jalad, eriti parem väga külmas ja siis nati valutavad. Aitab mudimine.
Põiehädad on sellised tagasihoidlikumad hetkel. Kui oli ägenemine, siis jooksinmiga öö korra vetsuvahet ja päevalmka tihedamalt, aga siis hakkasin PEK-i tegema õhtuti ja sain sellest abi.
Mälu üle ma ei kurda.Ma armastan palju sudokusid lahendada ja töö on ka selline, et peab pead kasutama palju. See kõik hoiab mälu värskena.
Niipalju siis minu probleemidest. Ehk leiab keegi endale näpunäiteid või ühiseid jooni. Vahest ongi tore teistega jagada oma muresid ja rõõme, onjunii.

Kõigile ilusat vana aasta lõppu!
Maiu

egil4427 wrote:

Pii kas sul ka mälu teeb vahel trikke?

Kas just trikke aga valikuline mälu on küll. Imelikud asjad jäävad meelde ja mõned olilised asjad ununevad. Siis ikka ütlen teistele, et mul on "multipulti", mis teie vabandus on siis kui teisedki asja unustanud on... Üldiselt teen üsna palju märkmeid ja ülestähendusi, kirjutan asjatoimetusi üles ja nii edasi. Ühesõnaga elu nagu hernes, ilus ja tore ja magus
Kena Aastalõppu ja Head Uut Aastat !!!

Tere Teile !

Räägin siis natsa endast ka. Ma olen juba 4a ratastoolis. Valud on ka juba aastaid. Põis on p... (epitsüstoom on sees juba kaks aastat). Keemiat kui pakuti siis keeldusin. Paljast mõttest juba hakkas halb. Olen ikka nagu kreeka e. Kunagi olin merede hirm , nüüd olen hooldekodus. Mälu veab ka natsa alt. Mingi üle kahe aasta ei saanud seistagi, nüüd see suvi kõndisin isegi 150m. Justkui läheks paremaks aga MARU aeglaselt. Nojah...

Päikest Teile !

kippar

Päikest kõigile !

Kuidagi jube vaikseks siin jäänud

Terv,
kippar.

Kevad.
Või peaegu kevad. Kuidas "sprinter" elab. Mitu meetrit kõndimist vahepeal on juurde tulnud?

Tere !

Peale selle vooliku vahetust kõhus umbes kuu ei saand üldse käia. Nüüd komberdan mingi 15m. A varsti jälle vahetus. Tahaks vabaneda sellest epitsüstoomist. Kuda ise ?

Terv,
kippar.

Ma nii loll, mis epitsüstoom veel on?
Ma ise ei tohi väga kurta, seisund sihteliselt stabiilne.

Tere!
Ma ka loll, ei saa üldse aru millest jutt on. Kuule Kippar, kas Sul oli mingi op või. Aga pole viga, küll taastud. Mul ka üldiselt hästi, ei saa kurta!.
Aga päikselist kevadet teile!

Nii palju lolle ! Mul põis ei tööta hästi ja siis pandi epitsüstoom (mina kutsun seda voolikuks) põide. Juba kaks aastat mul see sees. Umbes iga 1,5 kuu tagant käin seda vahetamas. Peale vahetust on tavaliselt hullem. Tahan nüüd sellest vabaneda aga keegi ei võta välja. Osasi see ei mõjuta aga minu organism ei võta seda omaks, võõrkeha ju ikkagi. Ma ei teagi kas selle panekut võib opiks nimetada.

Päikest Teile,
kippar.

Tere taas !

Mida arvate vitamiinist D3 ?

http://www.mult-sclerosis.org/VitaminD3.html

terv,
kippar.

Viimasel ajal tuleb D vitamiini kasulikkusest uudiseid praktiliselt iga päev.
Mille poolest D ja D3 erinevad jätan targematele vastata.

Dvitamiin hea asi jah aga mille poolest D3 parem ei tea aga uurin kindlasti ja siis annan teada. Mul õde tark...

Tere!

Võtke mind ka mängu palun !
Olen multipultik aastast ´93 ja siiani kohatult kõbus... Parem silm pooliku pildiga, sealt see kõik algaski. Jalad jupsivad ja ei jaksa, õhtuti jaksavad aga hüpata-tõmmata küll. Siis mudin ja laulan neile. Tasakaal ja koordinatsioon jätavad kah soovida, viimati viskas mind nii andekalt istuli, et murdsin käeluu, mida tuli lõpuks sootuks kokku keevitada. Mis siis veel.... põis teeb mis tahab, üks kinni-lahti mäng käib kogu aeg. Väsimus kah praegu suurem, kevad annab tunda. Peale tütre sündi 4 aastat tagai hakkasin Copaxone süstima aga tegelikult elan nõelravi toel (vähemalt ma ise arvan nii!) - juba 15 aastat sama aitaja juures käidud. Ja QiGong oli ka ikka väga effektiivne ja hea, ainult ise lubamatult laisk ja nii jäi see aastavahetuse paiku pooleli - aga ausõna (endale), võtan end jälle kätte!

Lolli järjekindlusega olen asjataja Lõpetan just oma lasteürituste Mudilastehommik kolmandat hooaega ja nüüd, peale pikka ärarääkimist, võtsin meie Eesti ja Tallinna Ühingu aitamise käsile. Et no kuidas ei saa siis ühte foorumit tööle ja normaalseid sündmusi toimuma, mis inimestele ka huvi võiks pakkuda! Aga foorum siin ju toimib, tea, kas on mõtetki seda kuhugi kolida.... Ja üks soov on mul nende toimetamistega veel - kui saaks meie lugupeetud meditsiinilise personali ja meie (patsientide) vahelise suhtlemise ja suhtumise normaalsemaks.

Selline ma olen..... Loomulikult olen nõus ka "uusi" aitama ja jutustama. Ning üldse - üritan võimalikult Kohal olla!!!
Pidagem vastu siis ka see kevad

Pille-Katrin

Tere tulemast!
Rõõm lugeda nii poitiivse suhtumisega inimese kirja. Meil jah siin nii vaiksevõitu. Olen mõnel korral üritanud mõne teemaga inimesi äratada aga ainult teatud inimesed võtavad vedu. Olen valmis sellel arstide - patsientide teemal arutama. Mul endal pole nagu arstiga suhtlemisel probleemi olnud. Olen ise suhteliselt liikuv praegu nii, et olen kõigest huvitatud .
Ilusat kevadet kõigile !

Tere kõigile !

Pii soovib ilusat kevadet ja aknast välja vaadates vahib lumi vastu
Muidugi võtame mängu ! Mulle teeb ka põis probleeme. Oskaks, siis vannuks kohe esperanto keeles
Hispaania keeles karaoket olen juba laulnud:) Jube oli kuulata...

Päikest Teile !

kippar